경상북도장애인부모회에서 지난 4월부터 6월까지 경상북도 8개시ㆍ군의 발달장애인가족 493명을 대상으로 실시한 가족지원에 대한 욕구조사를 28일 발표하고, 경북도청에 “장애가족지원예산을 확대하고 장애가족지원센터를 설치하라”고 촉구했다.

경상북도장애인부모회는 “이번 조사에서 장애인가족이 장애자녀의 양육에 대해 가진 부담이 심각하고, 장애가족지원서비스 및 장애가족지원센터 설치에 대한 욕구가 절실한 것으로 나타났다”고 밝혔다.

이와 함께 “현재 경상북도에서 지원하는 장애인가족지원서비스 ‘지적장애인사례관리사업’이 장애가족의 수요에 비해 예산이 부족하며, 장애인가족지원센터 역시 경남·울산·충남·충북 등에는 설치됐지만 경상북도에는 한 곳도 설치되지 않았다”며 “시·군마다 장애인가족지원센터를 설치해야 한다”고 요구했다.

▲장애인가족, 경제적·심리적·사회적으로 큰 부담 느껴=연구조사결과를 살펴보니, 발달장애아를 둔 부모들은 경제적·심리적·사회적으로 큰 양육부담을 느끼고 있었다. 평가 문항 중 ‘자녀양육으로 인해 경제적 어려움을 느낀다’에 ‘매우 그렇다’고 답한 비율이 44.6%, ‘약간 그렇다’고 답한 비율이 32.9%로 나타났다.

‘자녀의 양육으로 인해 우울한 기분이 들 때가 있다’는 문항에는 ‘약간 그렇다’고 답한 응답자가 33.5%로 가장 많았다. ‘자녀가 원망스러울 때가 있다’라는 문항에도 ‘약간 그렇다’고 답한 응답자가 25.2%로 가장 높은 비율을 차지했다.

‘자녀로 인해 사회적으로 차별과 소외를 받을 수 있다’라는 평가문항에 대해서는 ‘약간 그렇다’고 대답한 응답자는 34.6%로 가장 많았고, 그 다음으로 ‘매우 그렇다’고 대답한 응답자가 23.6%로 두 번째로 높은 비율을 차지했다.

남다른 양육부담은 가족 관계에도 영향을 미치고 있었다. ‘자녀 출생 후 다른 가족들에게 소홀해지게 되었다’는 문항에 대해 34.6%가 ‘약간 그렇다’고 대답했고, ‘자녀로 인해 비장애형제의 정서문제가 걱정된다’는 문항에는, 31.7%가 ‘매우 그렇다’고 대답했다.

장애아동의 부모들은 당장 직면한 문제들 외에도 미래에 대한 불안을 호소했다. ‘내가 사망한 후 자녀의 양육이 걱정된다’는 문항에는 72.2%가 ‘매우 그렇다’고 답했고, ‘자녀의 미래를 생각하면 불안하고 답답하다’, ‘자녀가 일반적인 사회생활을 할 수 있을지 걱정된다’는 문항에는 각각 66.5%와 69.4%가 ‘매우 그렇다’고 답했다.

많은 부모들이 이러한 심리적·사회적 양육부담을 덜어줄 수 있는 기관이 부족하다고 느끼고 있었다. ‘자녀에게 필요한 치료 및 교육기관이 부족하다’, ‘자녀가 잠시 이용할 수 있는 보호시설 등이 부족하다’, ‘자녀문제나 가족문제를 상담할 기관이 필요하다’ 등 3개 문항에 대해 모두 ‘매우 그렇다’라는 답변이 각각 54.8%, 53.9%, 44.3%로 가장 높은 비율을 차지했다.

▲장애인가족지원서비스에 대한 욕구=장애인가족이 필요로 하는 가족지원서비스에 대해서는 사회적 지지 및 재정 지원을 비롯한 5개 영역에서 설문이 진행됐다.

먼저 정보지원 서비스에 대해서는 ‘자녀가 성인이 되었을 때의 법적보호에 관한 정보’ (24.22%), ‘자녀의 자립과 미래에 대하여 전문가와 만나는 정보’(16.36%), ‘자녀의 장애와 성장과 발달에 관한 정보’(10.35%) 순으로 응답이 이어졌다.

재정과 관련한 지원으로는 ‘생활비·의료비·교통비 지원’을 꼽은 응답자가 32.12%로 가장 많았고, 다음으로 ‘치료·보호 혹은 기타 자녀에게 필요한 서비스 경비 지원’(20.55%), ‘나의 노후를 대비한 자녀의 재정적 안정에 대한 지원’(20.50%) 등을 꼽았다.

사회적 지지와 관련해서는 ‘자녀의 교육문제를 해결하는데 우선순위 결정하기’(16.04%), ‘우리가족이 어려움을 당할 때 가족이 협력하도록 도와줄 사람’(13.54%), ‘자녀의 문제를 해결하도록 우리 가족을 도와줄 사람’(13.33%) 등을 필요로 하고 있다는 것이 나타났다.

장애인 및 장애인가족에 대한 인식개선을 위해서는 ‘친구/이웃 혹은 낯선 사람의 내 자녀에 관한 질문에 응답하는 방법 알기’(34.70%), ‘자녀의 장애를 또래의 다른 아이들에게 설명하기’(25.65%), ‘자녀의 장애를 비장애 형제에게 설명하기’(18.97%)에 대한 도움이 필요한 것으로 나타났다.

보호·치료·교육 영역에서는 ‘자녀를 위한 보호/치료/교육을 위한 지원프로그램’(30.93%), ‘자녀에게 적절한 교육기관 및 치료시설’(13.20%), ‘자녀에게 적절한 직업교육 프로그램’(13.20%) 등에 대한 욕구가 많았다.

장애인가족의 교육·양육부담을 덜 수 있는 구체적인 프로그램으로는 장애자녀를 위한 ‘생활자립을 위한 취업훈련 및 취업알선프로그램’(22.66%), ‘사회적응 프로그램’(17.67%), ‘장애아동을 중심으로 하는 조기교육’(103.51%)이 있었다.

이 밖에도 응답자들은 비장애형제 지원 프로그램으로 ‘방과후학교’(19.78%), ‘공부방 운영(학습지도 및 특별활동)’(17.63%), ‘취미 및 기능교실(컴퓨터, 영어, 미술 등)’(14.19%) 등을 꼽았고, 부모 지원 프로그램으로는 ‘경제적 안정을 위한 취업알선’(14.77%), ‘취미·기능교실’(13.08%), ‘부모상담·부모역할훈련’(12.45%) 등을 꼽았다.