발달장애인법 시행을 앞두고 ‘장애인 가족 지원’에 대한 개념과 범위에 대한 정립이 필요하다는 지적이 제기됐다. 또한 장애인 가족지원센터를 위한 확고한 법적 근거가 필요하다는 주장도 나왔다.

22일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 2014 전국장애인가족지원센터협의회 해외연수 보고대회에서 전국장애인부모연대 김치훈 정책연구실장은 대인 카운티(Dane county)를 중심으로 위스콘신 주의 장애인 가족지원체계에 관해 설명하며 이처럼 밝혔다.

▲2014 전국장애인가족지원센터협의회 해외연수 보고대회가 22일 이룸센터에서 열렸다.

김 정책실장에 따르면 미국의 경우, ‘장애인 가족 지원’은 ‘장애 아동 가족 지원’을 의미한다. 장애 아동 가족 지원 대상은 생후부터 고등학교 졸업 또는 미국 장애인교육법에 따른 고등학교 재학 가능 연령인 만 21세까지의 장애아동과 그 가족이며, 이를 넘어선 성인기 장애인에 대해선 가족 지원 개념을 적용하지 않고 개인별 서비스 지원 개념으로 접근한다. 이때, 성인기 장애인 가족을 위한 별도의 공적 서비스는 없으며 이에 대한 지원은 주로 민간 영역의 장애인 부모단체를 통한 자조모임 및 자조활동의 형태로 이뤄진다.

이날 사례로 든 위스콘신 주의 장애인 가족 지원체계는 ‘복지서비스’와 ‘권리옹호’라는 두 가지 영역으로 크게 나뉜다. 복지서비스에는 0~3세 장애 영유아에 대한 프로그램, 3~21세 장애 아동 가족 지원 프로그램 등이 있다. 권리옹호는 미국 장애인교육법에 근거한 부모훈련 및 정보센터와 미국 발달장애인법에 근거한 장애인 권리보호 및 옹호(P&A) 기관, 발달장애인위원회 총 세 개의 기관을 통해 이뤄진다.

이중 부모훈련 및 정보센터는 주로 학령기 장애 아동의 교육과 관련하여 학부모에게 필요한 정보를 제공하고 학부모가 장애자녀의 교육적 권리를 옹호할 수 있도록 교육·훈련하는 기관이며, 장애인 권리보호 및 옹호 기관은 법적으로 부여된 조사권과 접근권 및 소송제기 권한을 통해 발달장애인에 대한 인권 침해 사건의 대응과 서비스 과정에서의 권리옹호 역할을 수행하는 기관이다. 발달장애인위원회는 발달장애인 관련 정책을 개발하고 제안함과 동시에 발달장애인 당사자와 부모 등을 대상으로 정책 입안 및 모니터링 교육·훈련을 하여 일종의 권리 옹호 압력 단체로서의 기능도 수행하고 있다.

따라서 김 정책실장은 “우리나라의 장애인 가족 지원 개념과 범위에 관한 논의와 정립이 필요하다”라면서 “발달장애인법에 따라 향후 설치·운영되는 발달장애인지원센터가 복지서비스 사례관리와 권리옹호 기관으로서의 역할을 모두 수행할 것으로 예상되는데 이에 장애인 가족지원센터의 성격과 역할, 기능에 대한 방향 설정이 정확히 이뤄져야 할 것”이라고 지적했다.

김 정책실장은 “미국의 경우, 복지서비스를 하든 권리옹호를 하든 장애인 가족지원기관에 대한 설치·운영에 대한 법적 근거가 확고하다”라면서 “그러나 우리나라의 경우, 장애인 가족지원에 대해 장애인 특수교육법, 장애아동복지지원법, 발달장애인법에 규정은 되어 있으나 장애인가족지원센터에 대한 법적 규정은 미비하다. 따라서 향후 센터 설치·운영의 확고한 법적 근거를 마련할 필요가 있다.”라고 강조했다.

전국장애인가족지원센터 활동가 18명은 지난 10월 25일부터 11월 3일까지 8박 10일 일정으로 미국 위스콘신주 매디슨에 방문하여 미국 정부 차원의 장애인(발달장애인) 가족 지원 제도 및 서비스 등에 관한 해외 연수를 다녀왔다.